2017年08月03日

通る勇気無。

帰宅して、伽羅さん&みーさんの監視下に置かれている私です。
今朝はみーも5時に起きだして、『一緒にお散歩行く』との事。
ストライダーに乗ってLet's Goですグッド(上向き矢印)


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公園に行くと。


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な、なんと・・・。


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猫さん達の鋭い視線・・・顔(なに〜)


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チキンの私達は、門番の間を通らせて頂く勇気は無く、横からコソコソっと
通り抜けさせて貰いました(苦笑)


門番さん達は微動だにせず、ですよ。


伽羅とみーと一緒に散歩すると、『あぁ、日常だかわいい』と思いますわーい(嬉しい顔)


そんなこんなで二人のお散歩に付き合い、気付けば1時間半経過。
朝から良い運動でした。


長い散歩に付き合えた理由は、今日はお休みを貰っていたのです。
みーの大学病院の定期検診なのでした。今日は心臓外科。


レントゲンやら、心電図やら、検査と、機械の調子確認と、執刀医の先生の診察。
大学病院はやっぱり半日コースですね。


でも初めて知った事。
8月なので、夏休みで、子供の数が多い。
小学生組の子達が結構たくさん。
ペースメーカーのお世話になっている子は案外たくさんいるんだと、今日
初めて知りました。

みーも小学生になったら、診察やら手術は、春休みと夏休みになるらしいです。

電池の寿命もあと2.5年。
次の手術の時に、電池交換だけ行うか(開腹手術)か、もう1回心臓を
開けるか、この2.5年の内に考えていきましょうとの事でした。
心臓外科の先生だけではなく、小児科の先生も含めて、チーム全体で
進めることになるらしいです。

心臓の先生は、まだ次の手術は開腹だけにしておきたいみたいでしたが、
みーの成長が遅い場合(身長が伸び悩んだり、発達が遅かったり)は、
心臓を開ける方向になるかなぁ・・・ってな具合でした。


みーを赤ちゃんの頃から見てくれている先生ですが、『見る度に
赤ちゃんから女の子になっていく・・・もう赤ちゃんの面影が
ない〜!』とちょっと残念そうだった(なんで?(笑))。
ICUで一晩中泣き続けたみーの泣き声は彼の記憶にきっちりと刻まれている
様子ですが(笑)

それでも診察が終わった時、『みーちゃんはとってもいい子に育ってくれてますね。
僕とっても嬉しいです。』と、いい笑顔を向けてくれた先生の言葉が
私はとっても嬉しかったですよわーい(嬉しい顔)


そして今、毎日を一緒に過ごす時間に繋いでくれた先生に有難うの気持ちで
いっぱいです。


当たり前の日常は、大切な時間です。


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2017年07月25日

体調不良の要因は。

本日2回目。

発疹が出始めたので、今日再度みーを連れて病院へ。

『手足口病』でした。
初めてかかったねぇ。
保育園でも流行していたので、いつかはかかるだろうなぁと
思っていたら、やっぱりか(苦笑)

口の中の複数の口内炎が痛くてご飯食べられず。
しばらく流動食が確定です。

日曜から出張なので、このタイミングでなってくれたのはある意味
ベストだったかも知れないです。
私が出張中に伽羅パパの肩に全部乗るのは大変だ。

『手足口病』は登園不可の病気でもないので、お医者さんがOKを出したら
登園は可能です。でも、ここまで食べられないと、登園は厳しいかな。
給食に口がつけられなさそう・・・。

幸い、今週は仕事も片付いているし、いざとなれば、自宅からPCと携帯で仕事も
可能だし、伽羅とみーと一緒に過ごす時間を与えて貰ったと思って過ごすかな。


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暑いけれど、たまに心地よい風が吹きます。


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目は片方だけになってしまったけれど、きっと心の目は澄んだまま
遠くを見ているんでしょうね。


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にっこりしているいいお顔。


発疹と口内炎が痛くて、食べられなくても、元気。
気晴らしに色々、遊びを提案中。


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2017年07月03日

勇気をくれる相棒。


5月の終わりに漬け込んだ梅サワー

美味しく出来ました。
急に暑くなったので、このさっぱり感は嬉しいです。
酸っぱいものが苦手な私でも、これは大丈夫。

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会社のバーゲンでゲットしたジョッキ。
たくさん入って、結構いい感じわーい(嬉しい顔)


今日は私はお休みでした。
バーゲンの出勤分をあてて、お休みにした理由。


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今日はみーの大学病院。
5月のGWから続いてた湿疹の診察日でした。
そして、やっと『完治』のお言葉を貰えました顔(笑)


と言いつつ、来月は心臓の診察があるので、また1ヶ月後。
続く時は続くもんです。


先日保育園からお願いされていた、市への提出書類を作成しました。
内容は、『保護者の心配』、『将来への希望』、『保育園への要望』、
『保護者としての期待』など4つの項目でした。
正直、みーが縁あって入れて頂けた保育園は、大変良くして頂いているので、
これ以上の要望というものはないのですが、この項目を埋めるのに、
みーにどんな人生を歩んで貰いたいのかを考えるいい機会になりました。

心臓とは一生の付き合いですし、これからも手術は続くので、
自分の体に納得がいかない事や、人との違いを認識せざるおえない部分も
出てくるのだろうなと思いつつ、彼女が選択する方向をきちんと
選べる環境が整っていること、そして、世の中に色んな人が存在していて、
違ってもOKであると思える、心の幅を持って生きて貰いたいなぁと
思いました。


心配ごとなんて言い出したらキリがないけれど、今考えてもどうにもならない
事は考えない。みーはきっと大丈夫と、その場その場で真摯に向き合っていくのみですね。


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2017年05月19日

定期健診(みー)へ。

今日はみーネタなので、興味無い方はスルーくださいひらめき


大学病院の診察日でした。
会社をお休みしてみーDAYです。

心臓の状態は前回診察時と変化なし。
引き続き経過観察。

4月に病院内で人事異動があったらしく、みーを生まれる前から
見てくれていた循環器の先生は、外来から外れ、別の先生へバトンタッチ猫(足)

NICU外来も同様、みーが生まれてからずっと見てくれていた先生から
新しく赴任された先生へバトンタッチ猫(足)
NICU外来はある程度発達が確認出来たら、無くなっていくと聞いていたけれど、
あまり前例のない病気なので、引き続き経過観察です。
データ取りとも言う。
でも、今後同じ病気を持つ子が生まれてきた場合、みーのデータを使用することが
出来、少しでも役に立つのであればと思っています。
実際、みーの前例があるので、同じ病気を持った子が、別の病院から
輸送され、NICUに入っているケースはあるみたい。


保育園の毎日や、日ごろの生活、みー本人との会話から彼女の発達を
確認します。

そして、多分、NICUとして確認したいのは、家族の心が大丈夫か、
悩んでいる事はないか、発達を含めて確認したい事、これからの事、
言い換えれば、ファミリーサポート的な位置づけも担っている様子。

今でこそ、『大丈夫ですよ。』と笑っていられますが、もっと彼女が
小さかった頃は、色んな事を心配し、誰に相談すればよいのか分からない事も
多かった。NICUの先生達に色々相談出来たのは、我が家にとっては
有難いサポートでした。たくさん助けて頂いて今日があると痛感します。

今の保育園での先生達の体制や試みなどを報告すると、『いい保育園に出会われましたねぇ』
と感心されていました。自宅から最寄りの保育園ではなかったけれど、
あの時、直感を信じて良かった、そして、この保育園に入れて貰えて
良かったと今更ながら感謝かわいい

診察の終わり際、先生から『お母さんは素晴らしいですよ』と
褒めて頂きました。子供の病気を自分の責任にして、自分を責めながら
過ごす方は案外多いらしいのです。
前向きさ加減が良かったらしいわーい(嬉しい顔)

自分を責めて過ごしても、みーの病気が良くなる訳ではないし、
同じ時間を過ごすのであれば、もっと違う事に意識を向けたい。
もしかしたら、いつかみーは、彼女の状況を悔やんで、怒りをぶつけて
くるかも知れない、でもそれはその時考えよう。


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私達にとっては、生きて生まれてきてくれた、そして今毎日を
一緒に過ごせている、それだけで十分有難い。


最近、そんなに褒められる事もないのであれですが、やっぱり褒められると
嬉しいものですな顔(イヒヒ)


そして5月5日に受診したみーの湿疹。
少しずつマシにはなってきましたが、やっぱりまだひかなくて。
急遽、皮膚科に送られました。
長い待ち時間、1日の内に3科です顔(え〜ん)

結局、湿疹の理由は分からぬままバッド(下向き矢印)
また1週間投薬治療ふらふら
来週も病院となりました。
早く良くなるといいなぁ。たくさん薬が出ているので、これが効いてくれると
いいなぁと思ってます。


病院の後は、先日から約束していた水族館へ。


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久しぶりの水族館です。


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段差に腰掛けて、ゆっくり見ることが出来るので、ただぼーっとして
座っているだけでも疲れが取れる感じ。


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平日という事もあり、小学生の遠足はありましたが、結構ゆっくりと
見られました。


半日フルに病院を頑張ったご褒美です。
みーにとっても、私にとっても。
仕事が忙しいから、半休にした方がいいだろうかと、ちょっと考えた
自分もいたけれど、一緒に過ごす時間を優先して良かった。


帰宅すると・・・。


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ちょっと不機嫌さん顔(汗)

『みーを病院に連れていくね』と言って自宅を出たので、
なっがい病院どんっ(衝撃)犬(怒)
思っていたかもたらーっ(汗)


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豚耳さんを食べて頂きました犬(笑)


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ニックネーム 伽羅パパママ at 18:42| Comment(0) | TrackBack(0) | みー | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年05月05日

子供の日だけど病院へ。

みーの調子が良くなく、様子見をしていましたが、全身の発疹が
改善することないままきているので、いつもの大学病院へ電話し、
状態を説明すると、『連れてきてください』と言われたので、救急へ。


はっきりしたことは分かりませんが、風邪の症状を和らげるために
服用していた抗生物質に対するアレルギー反応の可能性との事。


抗生物質を飲み始めた次の日から発疹が出始め、昨日には全身へ。
そのまま今朝も改善されることなく、痒がる状態をどうしたらいいのか
分からないまま、薬の副作用シートを確認すると、『湿疹が出たら
すぐ連絡を』と書いてある顔(なに〜)

以前にも服用したことのある抗生物質だったので、これが悪さをしているとは
想定していませんでした。


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抗生物質や風邪に関係する薬は全て一旦終了し、抗アレルギー薬を
服用することに。引き続き暫く安静との事ですので、自宅でゆっくりの
日々が継続です。


ウィルスと戦ってくれるはずの抗生物質が今回は彼女の状態に
合わなかった様子ですが、次回からもこの抗生物質は回避した方が
良さそうという見解でした。


発疹が少しでも改善されて、痒みから解放されますように。


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2017年04月11日

みんな違ってみんな良い。

二人にモデルを依頼しても、これぞと思う写真を撮るのは難しい。
理由はこの人下

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伽羅はいつでもこんなに可愛いモデルさんなのに顔(泣)


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伽羅にも匙を投げられ・・・顔(チラッ)


別の意味で二人のベストショットを撮るのは難しくなってきたもうやだ〜(悲しい顔)


今日は少し帰宅が遅くなりましたが、保育園の先生との面談。
伽羅パパと一緒に参加してきました。
昔からこのブログに遊びに来てくれている人は知っていると思いますが、
みーは先天性の心臓疾患があるので、ペースメーカーのお世話になっています。

だんだん成長し、運動などの活動範囲も広くなってきたので、運動の時間に
鉄棒などが入るようになってきました。
でも、みーは機械が入っている為、鉄棒は不可です。
通常大人であれば肩に入れるペースメーカーは子供だと肩の所に十分なスペースが
ないので、今はお腹の部分に入れています。
このお腹の部分が鉄棒などで押されてしまうと、機械から心臓に繋ぐ
リードが外れてしまう可能性があるので、鉄棒は出来ないと言われています。

ただ、お友達が鉄棒の前回りや、活発に遊ぶようになってきていて、
そしてみー自身も参加したいという思いが出てきていて、ほかの子との
違いを気付き始めている様子です。

今後どうしていくかの話し合いでした。

今後も何度も話し合いは継続していきますが、先生方の協力のもと、
体について学んで、みーの体に入っている機械を含め(何故その機械が必要なのかを含め)、少しずつクラスの中で知識を上げ、最終的には、個々の違いを理解しつつも、個性という違いがあってもOKなんだという事を一緒に学んでいくという
方向です。


理解がまだ難しい部分もあると思いますし、私達も試行錯誤ですが、
世の中にはいろんな人がいる、けれど違って良いんだという事を少しずつ
みーにも理解していって貰いたいなと思っています。
出来ないことはこれからも出てくるし、本人がすぐに納得できないことも
あるかも知れませんが、向き合いつつ、過ごしていきたいなぁと思ってます。

幸いにも、みーの通う保育園は良い先生方に恵まれていますし、
色々相談しつつ、ベストな道を探っていきたいと思ってます。


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ニックネーム 伽羅パパママ at 21:07| Comment(0) | TrackBack(0) | みー | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2015年04月23日

入院中。

伽羅ママです。
タイトル通り我が家に入院中が一名。
みーが月曜日から入院中。


保育園から39℃の熱がありますから迎えに来てくださいとコールがかかり、
急遽仕事を切り上げて迎えに行くも、何か様子が変。
熱には結構強い子なのですが、ぐったり感が今までの発熱と様子が違う。
風邪の時は近くの小児科で事を済ませるのですが、今回は直感を信じ
みーがかかる大学病院に電話を入れました。
時間外なので見て貰えるかどうか分からなかったのですが、電話をかけ状況を説明。すぐに連れてきてくださいと言われ、そのまま入院となりました。
診断は肺炎。
心臓疾患があると重症化する危惧もある為、24時間点滴で管理されていますが、
本人は熱も下がるといたって元気。
ベッドからおりて遊びまわりたくても、感染症の疑いがあるので個室から
出られず、癇癪を起こす事もしばしばです。
ものすご〜く帰りたいんでしょうねぇ。
仕事の帰りに伽羅パパが毎日寄ってくれるのですが、毎回”一緒に帰るの”と
ハラハラ涙をこぼして泣いています。
その姿が見ていて心痛いのですが、元気になれば帰れるからねと言い聞かせています。

ただ今日の血液検査の結果から、良好なので、週末中には退院出来るかもです。
出来るだけ早く帰りたい、でもぶりかえしたら元も子もないので、先生の
指示に従って・・です。

みーが新生児の頃からお世話になっている病院なので、看護師さんも先生も
見知った顔がたくさんで、暫く入院生活はしていないのですが、入院病棟の
看護師さんはちゃんと覚えていてくれています。
みーの成長に驚いたり、喜んだり、ただみーは痛いことをされるばかりなので
個室のドアを入ってくる人を片っ端から睨み付け・・・可愛くない態度この上ない態度で過ごしています顔(汗)


今日は伽羅パパが午後休を取ってくれたので、さっと帰ってきてシャワーとか
衣類をとって、また病院に戻ります。


伽羅も我慢の日々。
お留守番が時間的に長くなり、寂しい思いをさせているので、たくさん伽羅を
かまおうとしたのですが・・・。


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と冷たい視線を受け、そのまま。


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ゴロン。。。


みーはまだ帰れないんだよ〜。もう少し待っててね。


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伽羅もみーもほんとに頑張ってます。


週末無事退院出来ますように。



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2014年03月28日

たっくん家へGO。


お友達のたっくんママとたっくんが先日我が家に遊びに来てくれました。


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たっくんの顔を舐めまくり、10回に1回ぐらいの割合でお茶を濁す程度に
みーの顔を舐める伽羅。
(一応みーに気を使ってる?顔(チラッ)


みーもたっくんを歓迎して機関銃のように話しかけるのですが、
押し押しの肉食女子に圧倒され何回もたっくんを泣かしていました顔(汗)


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この積極性、誰に似たんかなぁ?顔(イヒヒ)


そして今回、みーと一緒にたっくん家へお邪魔。
残念ながら今回は伽羅にお留守番をお願いしました。


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最近ボールに執着しまくりのみーはボールプールに鼻息荒くしておりました。


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でもこのボールプール、確かに気持ちいい〜ハートたち(複数ハート)


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思わず私も喜んで浸かっていましたが、ボール割れてなきゃいいけどたらーっ(汗)



たっくんママの美味しいランチをご馳走になり、楽しい時間を
過ごさせて頂きました。たっくんママ&たっくん、楽しい時間をどうも
有難う揺れるハート


帰宅後、たっくんママとたっくんの香りがついた私とみーの服をいつまでも
フガフガしていた伽羅でした。


次回は伽羅も一緒に行こうねグッド(上向き矢印)
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2014年03月09日

ママのメガネは重い?

ママは基本コンタクト派(パパは眼鏡派)なのですが、たまに眼鏡をします。

で、その眼鏡の度が合わなくなったのと、ママが気に入ったフレームがあったので7年ぶりに眼鏡を更新わーい(嬉しい顔)

で、金曜日にみーちゃんと取りに行ったのですが、どうやらみーちゃんがママの眼鏡を気に入ったらしく・・・

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ママの眼鏡はみーのものわーい(嬉しい顔)

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ママに取られないうちに移動します顔(イヒヒ)

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よいしょ

と、こんなときだけすぐ立てるみーちゃん顔(イヒヒ)

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どこへ逃げようかなぁ?

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あれっ?

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ママの眼鏡ちょーおもくて運べないよ顔(泣)

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みーちゃん、伽羅が手伝ってあげてもいいけど

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ママにちっ(怒った顔)るから、伽羅は関与せずだワン犬(怒)

といったかどうかは定かではありませんが顔(イヒヒ)カバン持ちたいブームで顔(イヒヒ)いつも紙袋を持ち歩いていますわーい(嬉しい顔)

持ち歩いた後は中身を散らかすので、眼鏡が危なかったのですが、なんとかママは回収完了したそうです顔(汗)

それにしてもカバンなんてまだまだ早いと思っている親ばか伽羅パパでした顔(イヒヒ)

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2014年02月05日

何でも見てるんだなぁ。

今日は風が冷たい1日でした。
実際の気温より体感温度は冷たく感じられましたが、天気が良かったので
みーと地下鉄を乗り換えて病院まで定期チェックに行ってきました。

相変わらず大泣きで、先生も苦笑い。
『最近みーちゃんの泣き顔ばかり見ている気がする〜。笑顔長いこと
見ていないな〜。』と笑われちゃいました。
確かに・・・病院の入り口から顔が険しくなっているからねぇ顔(汗)

帰宅後、遅い昼食を。

そんなみー、伽羅の軽量カップを『貸して貸して』と言うので渡すと・・。


伽羅のご飯入れの場所まで移動し、


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ガサゴソガサゴソ。


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伽羅にご飯を入れてあげようとしていたらしい。


行動をよく見ているんだなぁと感心すると共に、この技を覚えてしまったら
伽羅がウハウハだなとちょっと危惧する伽羅ママです顔(なに〜)




病院楽しい所と覚えてくれないかしら?顔(イヒヒ)
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ニックネーム 伽羅パパママ at 18:15| Comment(2) | TrackBack(0) | みー | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年01月30日

伽羅の真似。


年齢的に何でも真似をしたがる年頃ですが、伽羅大好きなみー。
お姉ちゃんの真似にも余念がありません。


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首に巻いているのは伽羅のリード。
玄関のコート掛けにお散歩リードを引っ掛けているのですが、気付くと
フックから引っ張って持ってきます。


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伽羅も怪訝な顔。


でも首に巻いているだけのリードはすぐ落ちてきます。


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ズルズル落ちてくるリードをまた首に巻きなおし、散歩に勤しむみーです。


また別の日は。


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伽羅の何でも咥えて運ぶ姿を見て真似っこ。


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そりゃ、そうだ。。。


そして現在みーのお気に入りとなっているカタカタ。
自主練は頑張っているのですが、家具やら壁やらちょくちょく
ぶつかっています。その度に。


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ここでも首にリード(笑)


座礁すると大概乗り捨てて帰ってくるのですが、


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首のリードはちゃんと持参です(笑)


どれだけ伽羅好きやねんっ!?と思わず突っ込んでしまう事が多い
毎日です。



機嫌が悪くてあやすのに四苦八苦するときも伽羅に
くっつけば笑顔になるみー。
伽羅の持つ力をほんのちょびっとでも分けてもらいたいと
思う伽羅ママなのです・・。
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ニックネーム 伽羅パパママ at 12:15| Comment(2) | TrackBack(0) | みー | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年12月10日

気になっちゃって仕方がない。

クリスマスツリーを飾った伽羅家クリスマス


伽羅がパピーの頃にはツリーに悪戯しないか少々ヒヤヒヤしましたが、案外
ツリーには興味がなく、ツリーもオーナメントも無傷のまま今まで
来てくれました。


・・・がexclamation×2


伽羅のように無関心ではいかない方が・・。


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キラキラするし、なんかジャラジャラついているし、そりゃあね、
楽しそうに見えるよね。


私も小さい頃は大好きだった。


動き回れるようになったみーにとっちゃオーナメントをツリーから外すのも
お手の物顔(なに〜)


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最近の伽羅指定席がツリーを触るのにもってこいの場所だと気付いたみー。
伽羅との椅子取り合戦です。


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触って観察して、ツリーにオーナメントをかける作業まで真似したい様子。


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落とす度についているラメが床にバラバラ落ちていくぅ顔(汗)


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次の獲物みっけ。


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ママもね、頭使うのよ。


ツリーの枝の先を折り曲げて簡単に取れないように細工細工。
ふふん。これで暫くは大丈夫Good・・・のはず。


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ツリーは見て楽しむものなんよ〜揺れるハート


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あれ?
なんかやる気だしてる。


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同じやり方じゃ〜落ちないよ顔(イヒヒ)


・・と思った瞬間どんっ(衝撃)


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引きちぎられた顔(泣)
え〜〜〜っexclamation&question
このオーナメント、そんなにもろかったのぉexclamation&question顔(なに〜)


この後拾って修理を頑張ったのは言うまでもありません・・・たらーっ(汗)


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指定席を奪還した伽羅に冷たい目で見られた伽羅ママでしたバッド(下向き矢印)




頑丈なオーナメントが欲しい・・・顔(泣)
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2013年11月21日

天使の梯子。

本日2つ目。


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天使の梯子。


少々難航しているみーの保育園探し。
まだ続行中です。
今日は伽羅パパの会社近くの保育園の見学に行ってきました。


自宅から最寄ではないけれど、とてもいい雰囲気の園でした。
何よりも有難かったのは『ペースメーカーが入っていても大丈夫。
障がいを理由にお断りすることはないですよ。』と言って頂けた事。
この言葉、最近保育園に問い合わせを行う際撃沈する伽羅ママには
有難い言葉でした。


ちょっと悔しい思いをする事が多かったので、みーの状態に理解を示し、
できる事、できない事を確認した上で『大丈夫』と言ってくれた事が
嬉しかった。きっと改善されているのでしょうけれど、悲しいかな、まだまだ
障がい者への壁は厚いと感じさせられる事が多いというのが現状です。


それぞれ違いがある、違いがあっても、それでもOKという考えが
浸透して欲しいな。


最終的にどこに決まるのかは分かりませんが、縁がある所に決まるでしょう。
どこにも縁がなかったら・・・考え出したら悪いループにはまってしまうので
考えないようにしていますが、どこにも決まらなかった場合は、今の仕事を
退職せざるおえないので、また、その時になったら仕切り直しです。


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大丈夫。
何とかなる。
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ニックネーム 伽羅パパママ at 15:51| みー | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年11月05日

伽羅とみー。


今日はみーの心臓定期チェック。
朝から病院へ行ってきました。
心臓の肥大化はあんまり改善されていないとの事。

通常人の心臓は運動しているときに心拍が上昇し、睡眠時は心拍が下降するもの
ですが、みーの場合はペースメーカーで規定値が設定されている為、
寝ても覚めても、運動しても休んでいてもずっと同じペースで心拍が
打たれます。この設定は少なからず心臓に負担をかけているので肥大化が
治まらないのかも・・・との事。
だからといってペースメーカーを外す事も出来ないし、みーの心臓の状態を
引き続き観察することしか現状は出来ないのでしょうね。


トクトクと定期的なリズムで鼓動する心臓の動きを私達は意識することなく
日々過ごすものですが、運動すると心拍が上昇し、休むと心拍が下降する、
当たり前の心臓の動きが実は奇跡なんだなと今更ながら思います。
みーの病気を知るまでは考えもしなかった事です。


状態が悪くなっていたわけではないので大丈夫。
今まで通りまた毎日を過ごすことが出来ます。
有難い。


思ったより検査や診察に時間がかかってしまったのですが、
伽羅はぐっすり寝ていた模様。


ソファーを陣取っていました(笑)
陣取っている割にはソファーの使い方が(笑)


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ちゃんと半分開けてくれているのです(笑)


そしてみー。


プレゼントのみーチェアを。


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教えていなくても自分が楽しそうと思える遊び方を発掘していくものですね。


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ストップしてもすぐこうやって立ち乗りするので、一回本人が痛い思いを
しないとやめないと思います。


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痛みも自分で経験してみなはれ。



伽羅は石橋を叩いて最後渡らない派(笑)
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2013年11月01日

みー誕生日を祝う。


お家で1歳のお誕生日をお祝いしました。


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パパが頑張って作ったケーキ。


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お誕生日プレートも一緒にね。
中身は普段の食事と大して変わらないけれど。


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好きなように食べていいよと言うと、真っ先にハンバーグ。


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肉食女子やな(笑)


最後はケーキでお祝いです。


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ケーキに大層がっついておりました。


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良かった。良かった。


ヨーグルトとフルーツで作ったケーキなので伽羅もOKです。


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召し上がれ〜。


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もう1歳。
やっと1歳。


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色々あった1年だったけれど、たくさんの人の愛情とサポートで
無事1歳になることが出来ました。
日々感謝です。


みーの誕生日をお祝いしてくれた方々、有難うございます。
また1年、毎日を大切に過ごしていきます。


私達からの誕生日プレゼント。


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早速おもちゃをソファーの下に投げ込み、取ろうとしてくれている
お姉ちゃん。


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そんなことはどこ吹く風で。


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被ってみる。

そんなみーにビビルおねえちゃん。(後ろ)


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みーのおもちゃに興味津々。


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みーより伽羅のツボに入ったプレゼントだった様子です。



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そして本日、伽羅パパのお誕生日!



宴2日目なのだ♪
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2013年10月27日

世界にたったひとつ。


綺麗な朝焼けが撮れました。


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旅行が延期となった伽羅家ですが、土曜日、伽羅ママひとりで
数時間お出かけさせて貰いました。


伽羅&みーはパパと一緒にお留守番。
皆、とっても気持ちよく送り出してくれましたHello


久しぶりに自分ひとりの時間。
エンジョイさせて貰いました。
数時間でも自分の時間を持つことでリフレッシュされ、気持ち軽やかに
また毎日を過ごせます。


伽羅パパ、伽羅&みーの面倒と家事を有難う。


そして今週誕生日を控えたみー。



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じぃじの手作り椅子。
世界にたったひとつ。


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ちょっと長さが合わないかも・・・。


椅子は無理でも、伽羅にもちゃんとプレゼントが入ってたよ。


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じぃじが椅子を作り、ばぁばは椅子カバーを手作り。
ばぁばはクロスステッチで作ったタペストリーも送ってくれました。



素晴らしいプレゼントを有難う。
みー、大事に使っていこうね。



誕生日週間の伽羅家。
みー、伽羅パパ、伽羅の誕生日がやってきまするんるん
今週はイベント目白押しぴかぴか(新しい)




毎日『さそり座チームexclamation』合唱の伽羅パパ&伽羅&みーです顔(チラッ)
(けっexclamationとみずがめ座のママは面白くないのだ)
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2013年10月16日

夜間救急へ。

こんばんは夜
伽羅地方、昨夜は風がゴォ〜ゴォ〜台風とうなりをあげ、窓を叩きつける激しい雨雨が降り続けました。
皆様の地域は大丈夫だったでしょうか?
被害に合われた方にはお見舞い申し上げます。


雨がだんだんと強くなっている中、我が家はみーを連れて夜間救急でした。


みーが午後になって鼻水ジュルジュルになり、『鼻かぜかな〜?』と
思っていたのですが、夕方から激しくグズり、あれよあれよと言う間に
熱が38度台まで上昇グッド(上向き矢印)


子供はよく熱を出し、よく吐くと聞いていたので(現にみーもちょこちょこ
吐きますし)、今日の通常診察時間まで待とうかと考えていたのですが、
とりあえず一度いつもお世話になっている大学病院に電話をすることに。


今まで発熱というものをほとんどしたことがないみー。
我が家には解熱剤とか、風邪薬はありません。
台風の状況がどうなるか分からないということもあり、当直の先生が
『救急に連れてきて下さい』と言われたので夜遅くに出かけていきました。


当直の先生はみーの担当医の先生ではなかったけれど、電子カルテから
すぐに状況を把握してくれていたので話は早かったです。

薬を貰って帰宅。
本人も疲れていた様子で帰宅後は薬を飲んでコテンと寝てしまいました。


そして今日。
熱はだいぶ下がりましたが、まだ。


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そうなんです。
結構元気なんだよね。


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じっとしておけと言ってもじっとは寝てくれないし。


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食欲もそこまで落ちていないので、様子見をしながら少しのんびりと
過ごします。


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知恵熱じゃないのか?と伽羅は疑い中。
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2013年10月15日

ちっちゃく見えても大きな壁。

雨が降り出し始めた伽羅地方。
今度の台風が皆様の地域に被害をもたらしませんように。


3連休明けての我が家。
伽羅はかなりお疲れモード。
1日中こんな感じです。(食っちゃ寝〜食っちゃ寝〜状態ですよ)

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たくさん遊んだものね。
長い散歩も行ったし、昼寝の時間も短かったし、仕方がないよね。


みーは変わらずはじけておりますどんっ(衝撃)


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何やってんの??


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何を??


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そうかぁ。
がんばれ〜グッド(上向き矢印)


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何度試してもやっぱりこの段差が超えられない。
ちょちょいのちょいと超えられそうな段差に見えても、手を前に出す、
後ろの足をあげる、乗り越えるという動作は簡単には出来ない様子。

みーの動きを見ていると、私達が常日頃意識せず行っている動作が
実は色んな体のパーツの絶妙なバランスとタイミングで行えていると
いうことが分かります。


みーにもう少し必要なもの。
それはちょっとの勇気なのかも知れません。
体のパーツの動きだけじゃなく、体を前に出そうとするのが怖い様子なので。


今日出来なかった事でも明日には出来るようになっているかもしれない。
ドリカムの『何度でも』を応援歌として歌ってあげたくなる伽羅ママです。



寝たら復活できるなんて恐るべし0歳児の若さ。
伽羅ママは全然疲れが抜けないぞ〜バッド(下向き矢印)
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2013年10月09日

パパとみーの初めての挑戦。

今朝は風が強かったですね〜台風台風

網戸が風で勝手に開いてしまうぐらいでした。
伽羅は喜んでベランダ族となっていました。


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耳が浮いちゃうぐらいの風だったね(笑)
そしてこの風によって、カーテンをくくる紐が飛ばされちゃいましたもうやだ〜(悲しい顔)
近くには落ちていないのでどこか遠くに旅に出てしまった様子。
散歩の時気をつけて見ておかないとなぁ。


今日はみーの通院日。
初の試みで伽羅パパとみー、二人で通院です。
入院中に付き添いを代わって貰ったことはあったけれど、通院を伽羅パパ一人で
連れて行くのは初めてのこと。
みーの大泣き覚悟で連れて行ったのですが、意外や意外、みー、大変お利口さんだったそうです。良かった、良かった。

たまにはこういう変化もいいと思うわーい(嬉しい顔)

下は昨夜の伽羅みー。


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ええ仕事してくれはったね・・・。


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叱られはしなかったけれど、バスタオルで拭き拭き攻撃にあい、
大泣きしたみーです。


そして夕食時、ちょっと席をはずした隙に、椅子から身を乗り出し
いつの間にかお皿の上に乗っていた葡萄を顔(え〜ん)


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結構お皿を離していた筈なのになぁ。。。


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彼女の速度で日々進化中。





パパコメ

何年ぶりかに復活しましたパパコメです顔(イヒヒ)

みーに大泣きされるのはパパは慣れているので、最悪できるだけ人のいないところで泣かせておくしかないかなぁと思っていたのですが顔(汗)
みーちゃんちょーよいこさんわーい(嬉しい顔)でびっくりしましたわーい(嬉しい顔)わーい(嬉しい顔)

わが子の成長にびっくりの伽羅パパでした猫(足)


お水が好きなら何故お風呂であんなに泣くの?と疑問に思う姉、伽羅であった。
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2013年10月04日

つかまり立ち。

本日2個目。


11ヶ月になったみー。

現在黙々とつかまり立ちを練習中。


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確かに・・・。


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ボチボチでいいよ、ゆっくり大きくなぁれ。



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2013年09月27日

たっくん家への訪問。

昨日、伽羅にお留守番をお願いして以前我が家に遊びに来てくれた
たっくん家へお邪魔しました。


たっくんは来週、手術です。


たっくんママの美味しい手料理を頂き、色んなことを話して
あっという間の時間でした。


みーは変わらずたっくんに会うと喜び側に寄っていくのですが、
たっくんの頭をペシペシ爆弾していて顔(なに〜)思わず叱っちゃいました顔(汗)


ふたりの写真を撮ろうとすると。


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でもね・・・。


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一人が泣き出すともう一人もつられて泣き出すあせあせ(飛び散る汗)
どうして赤ちゃんってつられて泣き出しちゃうんだろう?


本人達は真剣に泣いているのですが、たっくんママと私はその光景が
可愛くて毎回爆笑していました。


とっても心地良い時間であっという間に時間が経過しちゃいましたよ。
ご飯やお茶をご馳走になって、お土産まで頂いて(至れり尽くせり・・・)
帰宅しました。


たっくんママ、たっくん、長い時間有難うかわいい


手術&入院、心配なこともあるだろうけれど、きっと大丈夫。
退院したらまた遊びましょうねぴかぴか(新しい)




ニックネーム 伽羅パパママ at 12:19| Comment(2) | TrackBack(0) | みー | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年09月03日

プロテクター&みー病院


先日胸帯を卒業したみー。
次はコレにステップアップグッド(上向き矢印)


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心臓が肥大化している子が手術を受けると手術後胸骨が出る傾向に
あるそうです。みーも例外なく・・・。
女の子だし、子供は骨が柔らかいので出た胸骨は元に戻せますという執刀医の
先生の薦めもありプロテクターを着用することに。


静岡の子供病院の先生が考えた代物だそうですよ。
色も6種類程から選べました。何色にしようか迷ったけれど、最終的には
ピンクに。プロテクターは凡そ半年程度着用することになります。
みーのサイズに合わせて作ってくれるので少々時間がかかりましたが、
プロテクターと一緒に熊ちゃんがやってきてくれました。


この熊ちゃん、プロテクターと同じピンク色。
そしてみーの10月の誕生石がついたネックレスをしています。
子供がプロテクターに対して抵抗を持たないように色々配慮してくれているんだなあと感心しました。


みーにプロテクターを見せた所、


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そりゃ、そうか・・たらーっ(汗)


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そうだよね。
慣れるまで少し時間がかかるけれど、がんばろうね。


助走期間として着けているけれど、まだ暑いこの季節、速攻あせもに
なりました顔(汗)
暫く塗り薬と併用で徐々に装着時間を長くしていくというやり方になりそうです。


今日はみーの定期診察。
心房の穴は前回と大きく変わらず。
肺への血液の流出はまだ確認されるけれど、すぐにどうこうという状態ではない。
次回診察まで様子見です。
毎度の事ながら泣き方が一層激しくなっていくみー。
慣れるという道を選択して貰えると有難いんだけど・・・顔(汗)


外来に行くと入院中に一緒だったお友達とちょくちょく出会えてちょっとした
同窓会となってます。
退院するとき、ママさん同士で言う言葉は『またね。でも次は外来でね。』
病棟で再会するのは入院生活に戻ってくるという事だから、だけど、
皆ずっと病院通いは続く可能性の高い子達だから、次会うときは外来でという
言葉を互いに掛け合います。
だから外来で会えるという事はちょっとでも元気になっているという事。
今日、小児ガンで治療していたお友達2人と外来で会えました。
ちょっと会わない間に互いに大きくなっていてビックリ(笑)


そしてみーやん、今月からシナジス注射を開始。
毎月、4月まで注射が続くよ。
太ももに打たれてみーやん、痛すぎても声も出ない状態、そしてその後
号泣。
みーと同じく私も毎月がんばろ・・・。


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出番が少なかった伽羅。
でもお留守番頑張ってくれました。有難うかわいい
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ニックネーム 伽羅パパママ at 18:06| Comment(0) | TrackBack(0) | みー | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年08月29日

卒業。


みー、今日で手術から無事3ヶ月を迎える事が出来ました。


みーの胸骨をくっつける為に頑張ってくれた胸帯も今日で卒業です。


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伽羅パパと二人で手縫いした胸帯、縫い目はガタガタだけれど、
3ヶ月お疲れ様。みーの胸骨をくっつける役目を有難う。


ペースメーカーを始めとする人造物が体内に入ると免疫力が低下しやすく、
感染症にもかかりやすいと言われ、また感染症にかかると重症化しやすいと
言われていたので、肝に銘じて3ヶ月間感染症にかけないように過ごしてきました。


なかなか体内炎症の数値が下がらず、退院が延期となり、3ヶ月が長い時間の
ように見えたけれど、何とか無事3ヶ月です。


そして・・・今朝・・・何故か知らないがみー、鼻水じゅるじゅる+微熱顔(泣)
おいおい・・・・顔(チラッ)
本人は元気だし、一応食欲もあるので様子を見て、熱が上がってきたら
病院へ連れて行きます。


だんだん目が離せなくなってきたみー。
ソファーからおりるのをマスターしたら、自分で勝手にレベルアップ。


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ソファーと違ってベッドは高いの。
簡単に足がつかないの。


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見てられなくて思わず手で支えてしまいますが・・。


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床にいた伽羅も思わずベッドの上に飛び乗って、上から様子を確認。


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どうもヘルプの手を出されるのが気に食わないらしく、一人で下りようと
またズルズルズルズルベッドの端へ移動していきます。


どうやって下りようとしているのか観察していると、掛け布団をロープの様に
がっちり掴んで徐々に体を下にずり下ろしている模様。
途中ウマイ具合に掛け布団を送ることが出来ず、昨日は途中で落下。

痛くて泣くけれど、泣き止んだら又挑戦。

この不屈の精神、アッパレです。


でも、動ける、動こうとするというのは心臓の負担がそれだけ軽減されている
って事なんでしょう。
執刀医の先生に『準備が整えばみーちゃんは自分で動いていきます。お母さん、焦らずもうちょっと様子を見てやってください。待ってやってください。』といわれた言葉が今なら理解できます。


ペースメーカを入れなければ、立って歩くことも、走ることも出来ず(今でも出来ないけれど・・・(笑))、寝て過ごすだけと言われていた事から考えると、こうやって自分の意思で少々危険に思えることもチャレンジしようと体を動かす事は、みーの心臓が少しずつ楽になっているんだろうと思えます。


ペースメーカに感謝です。


みーが挑戦したい事を全て叶えてあげる事は無理なことも今後は
出てくるかもしれない。でも出来る限り普通の子と同じように色んな事が
経験できる環境で育っていって欲しいと願います。
心臓にハンディを持っていても『それが何やねん!?これも個性や!』と笑い飛ばせていけるように。




危ない橋ばかりを渡ろうとする恐れを知らない妹に
ハラハラドキドキの姉ちゃんとママなのだ。
下下下よかったら押してください。
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2013年08月12日

グズグズのグダグダ


2回目更新。

本日のみー。


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昼ご飯も拒否して泣き叫ぶ。
抱っこをしても仰け反って腕の中から落ちようとする。
(危ないって・・・)
添い寝をしたら蹴りを食らわされる。
何がそんなにダメダメなのか?


本人なりになんか理由があるんだろうけれど。


伽羅も側で心配そうに見守ってくれました。
ありがとう。


やっと落ち着いたのか、このお顔。

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いい日もあれば、アカン日もあるよねぇ。
一緒にアップダウンを楽しむべ。




でも・・
抱っこも添い寝も通用しないとちょっと焦っちゃった(苦笑)
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ニックネーム 伽羅パパママ at 17:07| Comment(0) | TrackBack(0) | みー | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年07月31日

みー9ヶ月になる。

みー、今日で9ヶ月。


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体重も先週の通院でやっと6kgを超えました。
そして今朝初めて完璧な寝返りを見せてくれました。
自分で回って腕も抜けたよ。


先週の病院で先生から『赤ちゃんの頃は発育や発達の差は著しいもの。
でも心臓の手術・入院をすることで発達は一旦リセットされちゃいます。
なのでみーちゃんの今の発達レベルは他の子に比較するとどうしても差が
開いてしまうけれど、まだ収縮しきれていない心臓の負担が減って、体の
負担が減少すればちゃんと追いついていきますよ。』と言われました。


それでもペースメーカのお陰で肥大化していた心臓はだんだん小さくなって
きているそうです。
生まれる前から色んな人に繋いで貰っているみーの命。
本当に有難う。


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手術後3ヶ月は感染症にかけない為に外出(特に人混み)は避けているけれど
1日中家に篭りっきりはつらいので、朝の伽羅散歩は一緒。
朝の気持ちいい空気を一緒に吸い込んで自然を楽しんでます。


でも手術から2ヶ月経過したこともあり、ちょっとずつ先週末から人がいる所にも
連れて行くようになりました。


その内の一つが近くのお寺で毎月28日に行われているという朝市。


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手作り品なら出展していいとの事で150程のブースが軒を連ねます。


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色んなスパイスや衣類、食器、野菜、食品など楽しい市でした。
暑かったので伽羅は家でお留守番してもらったけれど、涼しくなったら
一緒に連れて来れそう。


我が家が購入したのは、和歌山から出展に来ていた梅干屋さんの梅干と、
丁度カレーをつくる為のクミンとターメリックがきれたので、この2種類。


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刺激を受けて疲れたのか、みーは車でこんな感じ。


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もうちょっと涼しくなったら伽羅も一緒に皆で来ようね。






ニックネーム 伽羅パパママ at 12:24| みー | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年07月09日

ここんとこの毎日。


急に暑くなりましたね。
伽羅のお散歩も6時出発では暑いので5時に変更です。
それでも既に暑い・・・。
早朝の爽やかさは何処へ・・・。


日中は既にクーラーのお世話になっております。
皆一緒に一つの部屋ゆぅるり過ごしています。


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みーのペースメーカの状態も安定していて、先週の病院では今回の手術では
治療しなかった心臓の穴も勝手に塞がってきているとの事。
心房→肺への血液の漏れもほとんど無くなってきているそうです。
心拍数が上昇したことで心臓に余力がついて穴を塞ぐ余裕が出来たのでしょうか?
経過観察は必要だけれどこのまま穴が自動的に塞がってくれたら穴を塞ぐ手術は
考えなくてもいいそうです。
胸を開く手術は出来る限り少ないほうがいいもんね。
そうなる事を願っておこうぴかぴか(新しい)


そしてミルクもたくさん飲めるようになり、離乳食も食べられる量が増えてきたので
体重もちゃんと増えています。
平均の子の体重や発達と比較したらとってもゆ〜っくりですが、みーのペースで
成長してこの世での生活を楽しんでくれたらいいなと思っています。


そしてみーの保育園探しは難航中。
現在待機児童数ワーストの名古屋市なので年度途中の復帰は難しいかもと
予測はしていましたが、加えて障がいを理由に保育園からも難色を示されているのが現状。色々私達にできることを模索中ですが、障がい者への壁は高い・・・。

できることを全部やってみて、最後はなるようにしかならないとは思っています。
それでも障がいを理由に園に入れてもらえなかった場合は、人生の選択岐路にきているという事なんでしょう。
仕事を続けたいと願う自分がいるから簡単に諦めがつかないかも知れないけれど、
色々揺れる思考や感情と向き合いながらその時その時で判断していきます。

入院中色んな病気と闘っている親子とお友達になりましたが、あるママさんの言葉が印象的でした。
”子供の病気が分かって看病の為に私は仕事を辞めた。今後仕事が見つかるかどうかも分からないし、将来への不安もあるけれど今は神様が子供と向き合う為の濃密な時間をプレゼントしてくれたと思って毎日を過ごしている”

闘病中だろうが、健康な日々だろうが、与えて貰った時間を大切に過ごそう。


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ニックネーム 伽羅パパママ at 10:58 | TrackBack(0) | みー | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする